家有慢飛天使 母親出書盼重視唐氏症早療
(中央社記者黃彥羚、陳亦偉台北12日電)「美國政府療育一個唐氏兒所花費用,比培養一個哈佛畢業生還貴」。唐氏症兒母親江琬瑜將女兒在國外療育的過程出書,期盼台灣能規畫成立唐氏症兒早療中心。
開啟文化和心路基金會今天在台北市身心障礙福利會館合辦「安亞—我的唐氏症女兒」新書發表會。作者江琬瑜有感女兒在美國出生,受惠紐約完善的照護,期盼藉出書喚起台灣重視,並仿效國外制度,投注更多資源照顧唐氏症兒。
有的母親在懷孕期間得知兒女是唐氏症兒時,會選擇不生,但江琬瑜仍堅持生下。她說,吃苦其實是崇高的目標,就像耶穌被釘上十字架,寶貝女兒「安亞」在她心目中就是上帝給的禮物。
江琬瑜以紐約為例表示,當地的早療機構完善,且不論收入、保險、身分、層級,只要經特教老師評估為發展遲緩兒,就可受到完整早療服務,花費由相關基金會、組織及州政府負擔。
現場有部分也是唐氏症兒的父母,他們好奇,台灣與美國風氣不同,父母心態如何調整?江琬瑜說,媽媽要先努力活得好,要抱持希望,即使孩子無法與正常人一樣,也要抱持健康、正面的態度。981212